EXPERIENCE PILOTE D’UN GROUPE DE PAROLES FONDE SUR L’ANALYSE EXISTENTIELLE ET LA LOGOTHERAPIE CENTRE HARTMANN DE TRAITEMENT CONTRE LE CANCER

Georges-Elia Sarfati, analyste existentiel, fondateur de l’EfrATE (École française d’Analyse et de Thérapie Existentielles), professeur des universités, linguiste, philosophe, chargé d’enseignement à la Faculté de médecine de Paris (DU de psychotraumatologie)

Isabelle Delattre, analyste existentielle et logothérapeute, diplômée de l’EFrATE, éditrice, spécialiste des questions d’innovation dans les sciences de la vie et de leur communication.

Abstract

Un groupe de paroles pilote fondé sur l’analyse existentielle et la logothérapie (thérapie centrée sur le sens) a été mis en place au Centre Hartmann de radiothérapie (HORG)  entre fin décembre 2015 et Juin 2016. Il était composé de huit femmes atteintes de cancer du sein, en dernière phase de traitement, dans ce moment très particulier de transition entre maladie et reprise d’une vie “normale”.

Les résultats extraits d’une séance de bilan ainsi que d’un questionnaire de satisfaction auquel ont répondu toutes les participantes montrent l’importance de la parole, des liens créés séance après séance dans le cadre du groupe et du soutien apporté par la synergie groupe-animateurs pour affirmer une nouvelle dynamique de vie – une noodynamique – selon les termes de Viktor Frankl (1905-1997) psychiatre et fondateur de la logothérapie, et redonner du sens à son existence.

Mots clés

Groupe de paroles, Analyse existentielle/logothérapie – existence- noodynamique- Viktor Frankl, cancer du sein, lien, parole, synergie, soutien.

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1. L’HYPOTHESE DE DEPART ET L’INITIATIVE

48 000 nouveaux cas de cancer du sein sont détectés en France chaque année, avec à la clé un parcours rythmé par la chirurgie, la chimiothérapie, la radiothérapie et l’hormonothérapie. Le centre Hartmann de radiothérapie prend en charge 3 500 patientes par an.

Le cancer bouleverse tous les repères patiemment édifiés tout au long d’une vie : famille, couple, travail, amis, engagements, image de soi, détente… tout est remis en cause. Ce qui paraissait important ne l’est plus ou peut ne plus l’être, ce qui semblait accessoire devient ou peut devenir essentiel. Nul ne sort vraiment indemne de ce bouleversement.

Les médecins et le personnel soignant dans leur ensemble sont souvent les témoins de cette perte de sens devant laquelle ils restent malheureusement démunis.

C’est pourquoi le docteur Alain Toledano, cancérologue radiothérapeute, président du conseil médical de l’Institut d’Oncologie des Hauts de Seine et directeur médical de l’Institut de Radiochirurgie de Paris- Centre Hartmann s’est rapproché du professeur Georges-Elia Sarfati et de l’une des analystes diplômée de l’Efrate, Isabelle Delattre, pour lancer une expérience pilote d’un groupe de paroles fondée sur l’analyse existentielle ou logothérapie, afin de montrer son efficacité et lui donner pour la première fois en France une place à part entière dans la prise en charge de malades atteints de cancer.

2. METHODOLOGIE / LES SOURCES DE SENS SELON FRANKl

 Le fonctionnement du groupe de paroles était fondé sur l’analyse existentielle ou logothérapie.

Élaborée par un psychiatre viennois Viktor Frankl, dans la période d’entre-deux guerres, au cours des années 30 du 20è siècle, et confirmée par l’épreuve de la déportation dans les camps nazis, l’analyse existentielle s’appuie sur les valeurs qui donnent du sens à la vie : les valeurs de créativité, d’expérience, d’attitude ainsi que son inscription dans l’histoire passée, présente et à venir[1].

 L’analyse de ces sources de sens et de l’investissement de chacun dans ses valeurs fondatrices permet en quelques séances de trouver ou de retrouver les leviers sur lesquels s’appuyer pour se relancer dans une existence plus authentique centrée sur ce qui est sensé aux yeux de chacun.

L’usage de la logothérapie donne au patient la capacité de prendre une part active à son traitement et l’aide à mobiliser ses ressources personnelles pour maintenir la maladie à distance, la stabiliser ou la guérir.

La pratique de la logothérapie appliquée à l’oncologie est un acquis notamment dans certains centres Nord-Américains[2], mais aussi plus anciennement au Japon[3]. Dans le contexte européen, cette pratique se développe également avec d’excellents résultats à partir des initiatives de l’Institut Viktor Frankl (Vienne). Nombre d’études statistiques attestent l’efficacité de cette méthode (amélioration de la qualité de vie et de la durée de vie des patients, voire régression de l’atteinte cancéreuse).

3. LA FORMATION DU GROUPE DE PAROLE

Critères d’inclusion 

Le groupe de paroles pilote expérimenté au Centre Hartmann était constitué de huit femmes atteintes d’un cancer du sein hormono-dépendant (cas de 7 femmes du groupe) âgées de 32 à 67 ans, d’origine sociale et professionnelles très différentes.

Leur seul dénominateur commun était d’avoir vécu le même parcours de soins et d’être à ce stade très spécifique de transition entre fin du traitement avec le début de l’hormonothérapie (et pour certaines une chirurgie de reconstruction) et retour à une vie “normale”.

Constitution de l’échantillon 

La participation au groupe de paroles s’est faite sur inscription volontaire après une séance d‘information réalisée le 28 novembre 2015 au centre Hartmann.

L’équipe du docteur Toledano – autres cancérologues, personnel soignant – s’est mobilisée pour expliquer en quoi consistait cette expérience pilote et pour diffuser les informations utiles au sein du service de radiothérapie.

Le nombre de participantes a été limité à 8 pour cette première expérience pilote. Les expériences étrangères font état d’un nombre maximal de 10 participants.

 Cadre et rythme des réunions du groupe de paroles 

Le choix du lieu de réunion du groupe est important : il faut qu’il soit convivial, facilitant l’échange et peu bruyant. Les expériences de groupes de paroles en analyse existentielle  réalisées aux États-Unis, dans des centres anti-cancéreux, sous l’égide du psychiatre Irvin Yalom (Université de Stanford) montrent qu’il est essentiel de maintenir une régularité hebdomadaire et de prévoir une durée d’environ une heure trente à deux heures :

• ¼ heure de tour de table, permettant à chacune de parler, si elle le désire des événements ou des points marquants de la semaine écoulée
• 1 heure à 1 heure ½ d’échanges entre groupe et animateurs selon le thème défini pour chaque séance
• ¼ heure de tour de table de conclusion

 Analyse descriptive de l’échantillon 

Tableau de présentation des participantes du groupe de paroles de l’année 2016, selon les critères d’âge, de situation familiale, de profession, en regard des traitements médicaux en cours :

4. RYTHME ET CONTENU DES SEANCES

L’activité du groupe de paroles s’est échelonnée sur seize séances, à raison d’une rencontre par semaine. A chaque séance correspond un thème auquel les participantes sont invitées à réfléchir et à s’exprimer. Ceci sert de point de départ à un échange, qui met en jeu les conceptions personnelles et leur discussion réciproque.

Le fil conducteur implicite consiste dans l’élucidation de la cohérence des parcours de vie, et, le cas échéant de leurs points d’achoppements. Il ne s’agit pas de thématiser sur la maladie, mais de la situer entre un avant et un après, et d’apprendre à se situer et à évoluer de manière active.

5. LA PHILOSOPHIE DU GROUPE “CENTRE SUR LE SENS

Les conditions du changement thérapeutique

La particularité de ce groupe de paroles tient au fait que le thème de la maladie n’est pas le point focal des rencontres, ni des échanges. Il s’agit d’aborder ce sujet de manière marginale, en revenant à l’ensemble des préoccupations qui font une existence protégée de ce type d’épreuve. Plutôt donc que d’entretenir un état d’esprit lié à la confrontation anxieuse avec ce qui est inquiétant ou redouté, l’activité consiste à stimuler les initiatives et les dispositions saines de la personne, de manière à mettre graduellement à distance ce qui préoccupe et fait souffrir.

Comme l’indique la progression thématique des différentes rencontres, chaque séance porte sur une question d’intérêt existentiel : d’abord le contexte de vie, puis le rythme et le mode de vie ; de proche en proche, la réflexion et l’échange investissent d’autres ‘’objets’’ qui éloignent des préoccupations ou des obligations quotidiennes.

Chaque personne est peu à peu amenée à éclairer son histoire, y compris son histoire familiale ; ceci permet une mise en perspective des enjeux du moment et du présent. Il s’agit de prendre non seulement un certain recul, mais aussi de la hauteur, par rapport à des logiques qui dépassent parfois la personne mais la retiennent à son insu, dépendante de certains schémas de pensée ou certains schémas de comportement. Cette distanciation se fait dans l’interrelation, ce qui suscite des parallèles entre sa propre histoire et celle des autres participants. C’est là l’occasion de prendre la mesure de ce qui rapproche, mais aussi des éléments qui différencient chaque parcours de vie. C’est à une « relecture de l’histoire personnelle » que chaque participant est invité et y convie spontanément les autres. La curiosité pour le témoignage des autres facilite les légères modifications que chacun est peu à peu en mesure d’introduire dans sa propre vie.

Souvent, la maladie est le signe, voire le signalement d’un ensemble de freins ou de contraintes dont il faut se libérer pour aller mieux. Il existe fréquemment un arrière-plan traumatique, auquel s’ajoute le traumatisme spécifique de la maladie[4].

La parole partagée permet d’aborder et d’explorer, au moins en première approximation, cette dimension, dans un contexte de sérénité et d’exigence.

Mais il s’agit moins de s’identifier que de se singulariser, en trouvant la « formule de vie » qui convient le mieux. De ce point de vue, le Groupe de parole opère comme une forme très puissante de soutien relationnel. Il s’agit de favoriser des changements ressentis comme nécessaires : il s’agira toujours de changements qualitatifs, qui sont de nature à valoriser ce qu’il y a de bon pour la personne qui affirme clairement ses choix.

Peu à peu des liens se tissent, de nouveaux équilibres personnels se mettent en place, certaines transformations s’opèrent qui permettent d’envisager le futur avec un engouement renouvelé. L’échange, la familiarisation graduelle, la compréhension mutuelle disposent à envisager avec assurance l’avenir. Il est de nouveau possible de faire des projets, de souhaiter les concrétiser, de nouveau possible et souhaitable d’y consacrer du temps et de l’énergie.

Le suivi entre deux rencontres du groupe de paroles 

Entre les séances, les participantes avaient la possibilité de contacter les animateurs par un sms ou par un courriel. Deux d’entre elles ont eu besoin de soulever un problème ou une question.

Le lien maintenu a aussi permis à certaines participantes d’alerter les animateurs sur les problèmes d’autres participantes. Une vigilance entre participantes s’est vite établie. L’avant-veille des réunions, elles recevaient un sms de rappel leur confirmant la tenue du groupe de paroles. En toutes circonstances, il s’agissait de maintenir et de garantir le lien.

6. LES ASPECTS THERAPEUTIQUES DU GROUPE DE PAROLES

Les bénéfices d’une participation à un groupe de paroles

Les groupes de paroles existent depuis plusieurs années aux États-Unis et notamment pour les patients atteints de cancer : ils font partie intégrante des services des centres de lutte contre le cancer. Irvin Yalom^[5] est l’un des psychiatres qui a contribué à étendre cette pratique, pour aider les patients. Plusieurs centres de soin ont adopté ce référentiel, compte tenu de ses nombreux effets thérapeutiques, et l’ont adopté comme thérapie complémentaire du traitement spécifiquement médical.

Les registres d’intervention

L’expérience clinique des groupes de paroles conduits selon les principes de l’analyse existentielle et de la logothérapie montre que son efficacité thérapeutique est de nature à agir sur la dynamique personnelle dans les domaines suivants : l’espoir, le fait d’adopter une position combative vis-à-vis de la maladie, l’information réaliste (afin de critiquer les représentations sociales de la maladie, souvent catastrophistes et erronées), le décentrement de soi, la réévaluation qualitative du système relationnel (mise à distance des relations toxiques), le déplacement vers des modèles d’identification positifs, le développement de liens de solidarité (entre les participants), la verbalisation des émotions et des peurs (effet cathartique), la fortification de l’image de soi, l’affirmation de soi dans un contexte bienveillant.

Tous ces registres d’aide font appel aux sources et aux orientations de sens développées par Viktor Frankl. Dans le cadre d’un groupe de paroles, elles sont encore plus prégnantes, puisque chaque patient est confronté souvent brutalement à la souffrance, la solitude, à sa propre fragilité et à sa finitude.

Face à la menace de mort, à l’urgence, le groupe de paroles joue le rôle de révélateur, et facilite le désencombrement du mode de vie de chaque patient ainsi que sa faculté de voir clair sur ses comportements, sur sa peur de la solitude. La recherche du mieux-être, du dépassement de l’angoisse se déplace progressivement de l’espoir retrouvé ou “rallumé” de la guérison (ou du maintien d’une situation d’équilibre, sorte de pacte de non-agression entre le patient et la maladie) vers la découverte ou la redécouverte du bienfait de relations authentiques, chaleureuses, émotionnelles, loin du cadre rigidifié de ses relations avec sa famille, ses proches… ainsi que vers l’exercice de l’altérité : donner, aider, rendre service, se sentir solidaire.

La thérapeutique par le soin de l’âme ou logothérapie se croise ainsi avec la thérapeutique induite par le groupe de paroles.

“Thérapeutique de l’âme” et thérapie de groupe

L’analyse existentielle et la logothérapie se rattachent à la tradition de la philosophie comprise comme « thérapeutique de l’âme ». Il s’agit d’une clinique avant tout fondée sur l’effort de compréhension de la personne, à partir de ses propres ressources spirituelles, intellectuelles et pratiques.

L’idée de « thérapeutique de l’âme » (ou de « soin de l’âme ») est avant tout liée à l’exercice du « dialogue socratique », susceptible d’amener chacune et chacun à formuler sa vérité.

La logothérapie complète la psychothérapie dans la mesure où elle fait appel aux capacités de résilience de la personne.

Quatre objectifs sont recherchés : (1).désencombrer le mode de vie (en l’allégeant de ce qui pèse inutilement), (2).parvenir à un équilibre relationnel (là aussi assaini des liens parasitaires), (3).apprendre à voir clair dans son projet de vie, (4).revaloriser les liens constructifs.

7. ANALYSE DES BENEFICES THERAPEUTIQUE DU GROUPE DE PAROLES

Cette analyse porte sur les appréciations formulées par chaque participante lors de la séance de bilan et sur les réponses au questionnaire de satisfaction.

Format et portée du questionnaire d’évaluation

Deux mois après la fin de la dernière séance du groupe de parole, les participantes ont été invitées à renseigner un questionnaire d’évaluation (« questionnaire de satisfaction »).

Les participantes mises à l’aise dans un cadre n’ayant aucun lien avec l’hôpital ou avec un bureau institutionnel ont pu passer au-dessus de leur première ligne de défense (timidité, difficultés à aborder des sujets personnels) en abordant des thèmes qui n’étaient pas en lien direct avec la maladie. Cela a permis d’établir un cadre de discussion plus léger, les sortant de leur parcours de soins, d’analyses, d’attente de résultats.

C’était aussi une manière d’affirmer sur la base de ces échanges bienveillants, marqués par la plus grande tolérance que le groupe était un lieu de soutien, dont les effets se poursuivaient dans le quotidien de chacune : ces échanges leur montraient qu’elles avaient la capacité d’écouter, de prendre du recul et de mettre une certaine distance avec ce qui pouvait les faire souffrir.

C’est ce qu’elles ont ressenti : les séances leur ont procuré une aide personnelle, psychologique et relationnelle (cas de 5 participantes sur 7). S’insérer dans ce groupe, dans cette bulle chaleureuse et conviviale leur a donné le ressort de mettre à distance la maladie, de tordre le cou à l’envahissement de leur vie par les traitements. Les séances ont entrainé petit à petit une re-focalisation sur des sujets ou des thèmes autres que le cancer, l’hormonothérapie etc…

Une fois que ce souffle a été donné aux rencontres du groupe, est apparue très vite l’envie d’aller de l’avant. Des évolutions se sont faites, petites, subtiles mais réelles. Des questionnements, de nouveaux points de vue ont surgi.

 Les changements sont venus de la liberté dont elles jouissaient à l’intérieur de chaque rencontre pour parler de ce qui leur tenait à cœur. Le cancer n’est jamais apparu en tant que tel comme le sujet majeur sur lequel elles voulaient s’exprimer, mais plutôt la perte d’une mère, la souffrance de ne pas avoir d’enfant, la maladie d’un parent, les relations conflictuelles avec des proches… avec en miroir la demande d’un repositionnement. Comment mieux gérer ses relations familiales, comment apporter de l’aide à une mère souffrant de la maladie d’Alzheimer sans sombrer à son tour, comment surmonter le deuil de son désir d’enfant en changeant de carrière professionnelle, en s’investissant ailleurs ? Comment parler de sa maladie de manière plus « détachée », plus objective ? Comment mieux se connaître ?

En rompant l’isolement et la manque de compréhension dont elles souffraient toutes à un plus ou moins grand degré, le groupe a fait bouger les lignes : elles le reconnaissent toutes, sauf une, elles ont évolué. Et, d’abord en ayant confiance en elles, en osant être elles-mêmes, en affirmant leur personnalité et surtout en refusant que l’on choisisse à leur place. Un acte fondateur qui valorise, donne une meilleure image de soi ainsi que la capacité d’affirmer ses orientations de sens.

En changeant leurs perspectives sur la maladie, en s’inscrivant dans une généalogie (travail spécifique de certaines séances) elles se sont ouvertes aux changements et aux nouveaux investissements : valeurs d’expérience et de créativité soit établissement de nouveaux liens et engagement dans de nouvelles activités.

 Des liens très forts se sont créés entre tous les membres du groupe. Elles avaient du plaisir à se retrouver mais aussi à se voir entre les séances ou à correspondre par courriels et sms. Sur ces liens tissés séances après séances par les échanges avec les animateurs elles ont pu modifier leur vision et construire ou reconstruire un projet de vie.

Le groupe a permis de renforcer la confiance dans leurs capacités à reprendre leur vie en mains. En établissant une progression graduelle dans le déroulé des séances, sans brutalité mais avec l’exigence d’une participation régulière et d’un travail entre les séances, elles ont pu s’appuyer sur le regard tolérant des autres quant à leur façon de mener leur vie, mais aussi sur leurs conseils, sur leurs expériences, sur leurs rires.

De cette dédramatisation, de la relativisation des situations, de la gentillesse et de la spontanéité des participantes, sont nés des projets, de nouveaux investissements

Ce sont pour la plupart des ajustements, de petits sauts dans l’inconnu mais ce sont de grandes victoires acquises grâce à ce fil de compréhension mutuelle tissé au sein du groupe.

L’une d’entre elles a enfin poussé la porte d’un atelier qu’elle n’avait jamais réussi à pousser, une autre va intégrer un chœur, deux des participantes vont s’investir au chevet d’enfants malades, une autre va faire évoluer son travail, une dernière s’est décidée à plus voyager, à profiter de la nature, des paysages etc…

Exception notable : l’une des participantes ne semblait pas avoir modifié son projet de vie.

Ce n’est qu’à la séance de bilan, presque sur le pas de la porte qu’elle s’est décidée à parler de sa détresse de ne plus pouvoir avoir d’autres enfants, son projet de toute une vie. Le groupe lui a permis d’exprimer sa douleur et c’est un pas important.

8. CONCLUSION

Les résultats du questionnaire de satisfaction montrent que chacune des participantes au groupe de paroles (sauf une) a trouvé des points d’appui pour se projeter dans le futur et relancer sa dynamique de vie.

C’est aussi en miroir le constat des animateurs, qui ont noté séance après séance la progression plus ou moins rapide, plus ou moins facile, mais la progression tout de même de toutes les participantes.

Ce constat est fondé sur plusieurs critères :

• Les patientes n’ont quasiment pas manqué une séance. Elles étaient ponctuelles, détendues et manifestement heureuse de se retrouver et de nous retrouver. A aucun moment, il n’y a eu un quelconque signe d’agressivité ou d’impatience. Au contraire, les échanges étaient marqués par l’intérêt pour les propos ou pensées de chacune et par le respect de sa personnalité. Une des participants était malentendante et toutes les autres se préoccupaient de savoir si elle pouvait entendre leurs paroles.
• Du registre de l’accablement qui prévalait à la première séance (traitements lourds, difficultés à envisager le futur, timidité, peur du regard des autres), le groupe est passé à un mode relationnel plus léger, plus spontané et souvent teinté d’humour et de malice.

Le groupe de paroles mis en place dans le cadre du service d’oncologie de l’Hôpital Hartmann a mis en œuvre le principe thérapeutique de la « modification d’attitude » des patients impliqués, relativement à leur état de santé initial (avant le début de la thérapie). Les résultats obtenus sont satisfaisants, dans la mesure où dans les principaux domaines de leur existence, les patientes ont été amenées à réévaluer leur représentation de la maladie, et par conséquent le vécu de son impact ; corrélativement, l’activité thérapeutique de groupe, a également permis de mobiliser et d’activer les capacités de résilience des patientes, en s’appropriant des orientations de sens, qui se sont concrétisées sur le plan cognitif, émotionnel, comportemental et relationnel.

La poursuite de cette pratique thérapeutique, au-delà du strict cadre d’une « expérience pilote », permettra sans doute d’obtenir des résultats comparablement satisfaisants, et de préciser les corrélations, établies par ailleurs (aux Etats-Unis, au Japon, en Autriche) entre les bénéfices humains de cette activité et l’évolution clinique de l’atteinte pathogène.

NOTES

[1] Frankl, V., Découvrir un sens à sa vie avec la logothérapie (Titre original : Un psychiatre déporté témoigne), traduction française C.J. Bacon-L. Drolet, Préface de G. Allport, Présentation de Gabriel Marcel, Paris, J’ai Lu, 2013.

[2] Breitbart, W., “Meaning-centered psychotherapy (MCP) for advanced cancer patients”, Memorial Sloan Kettering Center, NY, Proceedings for the Viktor Frankl Institute.

[3] Hiroshi Takashima a révolutionné la prise en charge des patients atteints de cancer, dans la clinique de Tokyo qu’il a ouverte en utilisant la logothérapie comme référentiel majeur.

[4] G.-E. Sarfati : « V. Frankl : l’analyse existentielle et la logothérapie », in L’Aide-mémoire de psychotraumatologie, dir. M. Kédia-A. Sabouraud-Seguin, Paris, Dunod, 2013, 2è édition, pp. 26-39.

^[5] Irvin Yalom. The Theory and Practise of Group Psychotherapy. New York. Basic Books. 1975.